Herra Hodgkin

SAIRASTAMANI IMUSOLMUKESYÖPÄ (HODGKININ TAUTI)

OIREET JA DIAGNOSOINTIVAIHE

Vuosi 2001 oli juuri alkanut. Uuden vuoden päivänä  jo pitkään tuntemani huono olo ja ajoittainen väsymys kulminoitui kamalaan pallon tunteeseen kurkussa. Oli kuin olisin appelsiinin nielaissut. Tiesin heti, että kaikki ei voi olla ok. Lääkäri ei kuitenkaan oikein osannut sanoa mitään ja labra-arvot olivat ok. Myöhemmmin tammikuussa sain flunssan, joka uusiutui pian. Sydän alkoi jysähdellä, joka oli kuulema ihan normaalia. Mutta ei kyllä minulle. Työmatkalla kävellessäni muutaman sadan metrin välein tuntui ikäviä jysähdyksiä.

Pallon tunne kurkussa oli lähes kokoaikaista. Sitten alkoi hemoglobiini laskea. Minulla se on ollut aina korkea, yli 140, ja nyt se putosi 130 tuntumille. Kävin päivystyksessä muutaman kerran, epäiltiin takaisinvirtausta ruokatorveen. Tehtiin vatsalaukun tähystys ja manometria. Olin nenämahaletkussa vuorokausiseurannassa kotona, mutta mitään selitystä oireilleni ei tuntunut löytyvän.

Helmikuun lopulla kaulalle vasemmalle puolelle ilmaantui suurentunut imusolmuke. Siitä otettiin ohutneulanäyte, joka oli luokka 3, joten selvitettiin biopsiassa, mutta epäonnekseni sen tulos oli puhdas. Ei siis mitään vikaa! Olo oli kuitenkin kummallisen huono, vaikka jaksoin töissä ollakin.

40-vuotispäivä tuli ja meni. Sitä ei pahemmin juhlittu tutkimusten keskellä. Myöhemmin huhtikuussa aloin kuumeilla iltapäivisin ja iltaisin. Aamulla ei lämpöä ollut. Samoin tuli öinen ihon kutina ja hikoilu.Tilanne ei oikein edennyt, pyöriteltiin lääkäriltä toiselle aluesairaalassa. Toukokuun alussa eräänä perjantai-iltapäivänä sain niin tarpeekseni olostani, että soitin lääkärille kiukkuisen puhelun. Minut pitää lähettää eteenpäin! Sain tietää, että lähete on tehty, mutta kukaan ei ollut siitä maininnut minulle mitään. Maanantaina jo TAYSista soitettiin, että lääkäriaika on samalla viikolla. Huokaisin syvään helpotuksesta! Epäilin itse jo lymfoomaa vahvasti.

TAYSissa vastassa oli nuori opiskelijan näköinen "poika", joten epätoivo valtasi taas! Olin kirjoittanut koko stoorin paperille ja lykkäsin sen lääkärin eteen. En ollut uskoa korviani, kun hän pitkän lukemisen ja hiljaisuuden jälkeen nosti katseensa ja sanoi: "Olet aivan oikeassa. Nyt on jotain vinossa ja sen selvitämme heti. Jäät osastolle!"  Mukanani oli äitini ja iltapäivä pitkällä, joten sain luvan käydä labrassa ja mennä yöksi kuitenkin kotiin ja aamulla kahdeksaksi osastolle.

Ajattelen lämmöllä vieläkin tätä erikoistuvaa lääkäriä, joka heti osasi tehdä oikeat johtopäätökset. (Myöhemmin olen tajunnut, että oireeni olivat aivan kuin lääkärikirjasta Hodgkinin taudin kohdalta. Miten diagnosointiin kuitenkin meni viisi kuukautta?)

Seuraavana aamuna astuin osasto kympille. Sama osasto, jossa isäni oli leukemiansa aikana hoidossa. Tuli tunne: "Ken tästä ovesta astuu, saa kaiken toivon heittää!" Itkua ryystäen tulin osastolle, mutta itku loppui lyhyeen, kun ihana hoitaja kaappasi kainaloonsa. Siitä alkoi kolmen päivän rumba: verikokeita, luuydinbiopsia lonkasta ja CT- ja röntgenkuvia vinot pinot. Sitten lääkärin halauksen myötä kotiin ja sairauslomalle odottamaan tuloksia. Olin ihan pyörällä päästäni, kun vihdoinkin minussa oli jotain vikaa ja se otettiin todesta! Osasto ja henkilökunta olivat aivan mahtavia, samoin potilaat. Vertaistuki on vailla vertaa!

Keväällä olin luokkani kanssa luokkaretkellä Helsingissä. Oppilaat käyttäytyivät ihanasti ja jaksoin olla hyvin mukana. Erityisope oli toisena aikuisena mukana. Kevätjuhlissa olin myös ja todistusten jako oli ikimuistoinen. Vanhemmat olivat tehneet siitä oikein juhlan! Oppilaat siirtyivät yläkouluun, minä... minne?

Pian jouduin uuteen biopsiaan ja samalla tehtiin skopia myös mediastinumin alueelle, joka kyllä epäonnistui. Skooppi oli liian lyhyt eivätkä ylettyneet kohtaan. Otettiin geeni- ja dna-testit. Olin tosi poikki leikkauksen jälkeen. Osasyy oli varmaan kaksi nukutusta niin pienellä ajalla ja yleiskunto jo huono.

ABVD-HOIDOT

8. kesäkuuta tuli varmistus: Lymfooma, tarkemmin sanottuna Hodgkinin tauti, stage 2 B. Alaluokkaa ei koskaan saatu selville. Massaa oli vasemmalla puolen kaulassa ja mediastiinumissa aortan kaaren kohdalla. Diagnoosi oli suuri helpotus. Lääkäri sanoi minulla olevan hyvät mahdollisuudet parantua kokonaan, JOS vain kestän hoidot. Tämä JOS sai suuren merkityksen ja lauseen loppu kummitteli korvissani koko hoidon ajan. Herra Hodgkin oli tullut elämääni!

Juhannuksen jälkeen alkoivat ABVD-hoidot. Niitä suunniteltiin 6 ja jokainen sisälsi kaksi tiputusta kahden viikon välein eli yhteensä 12 kertaa. Heti ensimmäinen tiputus teki huonoa ja vaikka olisin päässyt kotiin samana iltana, lähdöstä ei tullut mitään. Jäin aina yöksi osastolle ja lähdin kotiin vasta seuraavana päivänä. Jälkeenpäin tajusin vasta, että suuri määrä pahoinvointilääkettä, joka ei edes auttanut, oli osasyy vetämättömyyteeni. Kääntyminen toiselle kyljelle oli niin suuri ponnistus, että käännyin vasta, kun oli ihan pakko. Ja vatsa meni ylösalaisin!

Tukka alkoi lähteä heti ensimmäiset sytot saatuani. Ajoimme sen kokonaan pois siinä vaiheessa, kun se selvästi oli harventunut. Hiusten lähtö oli minulle ihan pikku juttu kaiken muun rinnalla. Peruukin osto on ollut hauskimpia ostosreissuja elämäni aikana. Naurettiin ihan hervottomana eri vaihtoehdoille! Kun kummityttöni, 3-v., näki minut peruukki päässä, hän totesi: "Nyt sinä et sitten kuole!" Ja olimme varoneet hänen läsnäollessa puhumasta sairaudesta. Mutta lapset, pienetkin, ovat viisaita ja osaavat itsekin tehdä päätelmiä!

Elokuun alussa ostin ihan uuden auton. Ajattelin, että toinen jalka haudassa, mutta toinen uuden auton kaasulla! Kai se oli joku todiste elämänuskosta!

Kotona en koskaan oksentanut, osastolla kylläkin. Kuvottava tunne säilyi silti voimakkaana päiväkausia hoidon jälkeen, jolloin erilaiset hajut, miedotkin, tuntuivat kammottavilta. Inhottavinta oli makumuutokset: Kaikki maistui pahalta, vesikin! Vain etikkasäilykkeet maistuivat oikealta. Söinkin Isoäidin kurkkuja niin kamalasti, että moneen vuoteen en niitä tehnyt sairastamisen jälkeen. Suun kautta otettavista lääkkeistä kamalin oli soodatabletit, joita ei onneksi tarvinnut syödä kauaa. Vinblastiini kirveli suonissa ja suonten kanssa oli jatkuvaa ongelmaa. Laskimoporttia ei kuitenkaan laitettu. Jalkaterät olivat kummalliset, kuului kuulema asiaan. Ummetus vaivasi, kun sytot lamasivat suolistoa. Se oli muuten todella kamalaa joskus. Vessareissut venyivät jopa tuntiin ja ajattelin kyllä joskus elämän päättyvän sinne pöntölle!

Olin varmaan ns. "hankala potilas", koska kyselin paljon ja halusin tietää tarkasti, mitä minulle tehdään ja mitä lääkettä milloinkin annetaan. Joskus hoitajat ja lääkärit loivat toisiinsa silmäyksiä, jotka kyllä huomasin, mutta jaksoivat aina kärsivällisesti selittää. Minusta tuntui varsin kummalta, kun jotkut potilaat eivät yhtään tienneet omista lääkkeistään mitään! Sisareni (alan ammattilainen) sanoi, että olin ihan tyypillinen ope potilaana! Ihan korrektisti ja ystävällisesti muuten kyllä omasta mielestäni käyttäydyin. Kerran jouduin tiukasti muistuttamaan potilaan oikeuksista, kun en millään meinannut saada itselleni kopioita papereistani. Sain kuitenkin ja niitä on ollut mielenkiintoista lukea.

Lääkärit ja hoitajat, joihin olen sairauteni aikana törmännyt, ovat olleet ammattitaitoisia ja empaattisia vaativassa työssään. Monesti naurettiin vedet silmissä yhdessä, vaikka vaikeiden asioiden kanssa oltiin koko ajan tekemisissä. Suuret kiitokset heille!

Yhden sytostaatin jälkeen, kun ajattelin voivani jo syödä paremmin, Kari vei minut Tampereelle Näsinneulaan. Jouduimme ajamaan Pikonlinnaan kääntyvän tiehaaran ohitse ja nähdessäni sen tuntui vatsa kääntyvän ylösalaisin. Pahoinvointi oli siis osaksi myös psyykkistä ja alkoi usein jo ennen kuin mitään ehdittiin työntää suonesta sisään! Näsinneulassa söin reippaasti ja katselin TAYSsia, jossa sisareni samalla hetkellä synnytti nuorimmaistaan! Odotimme puhelinsoittoa malttamattomana...

CT-kuva otettiin kolmoskuurin alussa ja se näytti niin hyvältä, että sytostaattikerrat päätettiin vähentää neljään. Kävin siis ottamassa sytoja 8 kertaa suunnitellun 12 sijaan. Se oli ilouutinen! En meinannut uskoa todeksi. Luulin olevani vasta puolivälissä ja sitten sanottiinkin, että kaksi satsia enää edessä. Sen tiedon voimin jaksoin, vaikka olo tuli kerta kerralta huonommaksi. Kauppaan kävellessä askel oli niin hidas, että mummot köpöttelivät rollaattorinsa kanssa ohitse! Otti luonnolle!

Valkosolut laskivat väliverissä niin alas, että jouduin pistämään Neupogenia. Se sai aikaiseksi luustokipuja, jotka meinasivat viedä jalat alta: Oli kuin veitsellä olisi lyöty selkärankaan. Onneksi kesti vain muutaman sekunnin kerrallaan ja liittyi liikkeelle lähtöön. Osasin varoa sen jälkeen, kun kerran otin tukea kirjahyllystä ja koko hoito oli rojahtaa päälleni!

Hoidoista huolimatta yritin elää normaalisti. Joka aamu puin vaatteet päälle ja liikuin ihmisten ilmoilla niin paljon kuin jaksoin. Ulkoilin kodin lähellä, jotta pääsin sisälle, jos aloin uuvahtaa. Välillä ajoin autolla jonnekin ja kävin kävelemässä uusissa paikoissa, jotta maisemat hieman vaihtuivat. Hyvinä päivinä jaksoin lähteä mökille tai kyläilemään. Käsiä pesin useasti ja tavaksi tuli ottaa esim. ovenkahvoista kiinni eri paikasta kuin yleensä. Kun tuli vieraita, he menivät ensimmäiseksi pesemään kätensä. Kaupassa kävin niinä aikoina, kun tiesin siellä olevan vähemmän asiakkaita. Koko sairastamisvuotena en saanut ensimmäistäkään flunssaa, vaikka terveenä olen melko herkkä sille. Se oli tietysti selityksenä, että vältin suuria ihmisjoukkoja. Töissä en olisi millään pystynyt olemaan, joten sairausloma oli loistava! Ihmettelen niitä, jotka vaan yrittävät pinnistellä töissä sytostaattien kanssa. Mutta mehän olemme erilaisia ja jokainen tekee omat ratkaisunsa.

Elokuussa sain kuumeen ja olin sen vuoksi TAYSsin päivystyksessä yhden iltapäivän. Syytä ei veriviljelyssä löytynyt. Kari katseli sairaalan pihalla kurkien komeaa syysmuuttoa, minä tutustuin ison sairaalan ensiavun käytäntöihin! Itse jälkeenpäin epäilin kuumeen syyksi ylirasitusta. Mökillä oli kaadettu 50 runkoa puita ja raahauduin sitä seuraamaan. Piti vielä kävellä katsomaan puolen kilometrin päähän laanille puukasaa ja se oli varmaan liian suuri ponnistus. Mutta kun niin teki mieli olla elävässä elämässä mukana...

Hauska yksityiskohta oli, kun hoidon loppupuolella meidät oli kutsuttu kylään tuttaville. Ajattelin laittautua nätiksi ja vähän meikata. Ripsiväri kädessä kuitenkin tyrmistyneenä muistin, että eihän minulla ole RIPSIÄ, mihin sitä laittaa!

Suihkussa käynti oli helppoa, kun ei tarvinnut kuivata ja vääntää tukkaa mihinkään muotoon. Sen kun vain pyyhki kaljun kuivaksi! Peruukkia käytin ulkona, sillä se lämmitti ja ihmisten ilmoilla käytin sitä muutenkin. Ihan pidin sen mallista. Kotona käytin ohutta antennipipoa, sillä ilmavirta tuntui sisälläkin omituiselta ja vähän kylmältä. Hiuksettomuus ei minulle ollut mikään ongelma. Pään muotoa ensin vähän mietin, kun tiesin hiuksien tippuvan ja olin tyytyväinen, kun hiukseton pää näytti kuitenkin ihan sievältä. Kiitos kaikille tutuille, jotka toivat ja virkkasivat minulle pipoja!

Kun sytostaatit päättyivät, tuntui juhlalta! Viimeisen syton jälkeen olo oli niin kurja, että ajattelin kuolevani. Siitä se kunto kuitenkin alkoi palautua pikku hiljaa. Tuleva sädehoito ei  tuntunut miltään peikolta. Oli sanottu sen olevan pikku juttu sytostaatteihin verrattuna.

SÄDEHOIDOT

Kuukauden huilasin ja 30.10. sitten alkoi sädetys. AD 30 Gy:tä 2 Gy:n kertafraktioin. Eli 15 kertaa ravasin. Ensin vatsanportti vähän ärtyi, mutta se meni nopeasti ohi, samoin iho punoitti ja kurkku tuli kipeäksi. Sädetys oli kuitenkin lasten leikkiä aiempaan verrattuna.

19.11. homma oli ohi. Kävin samalla humputtelemassa kaupungilla ja joulutavaroita oli tullut hyllyihin. Ajattelin, että nyt se joulu tulee, johon kesäkuussa hoidon alussa tuntui olevan iäisyys aikaa! Ajelin kotiin ja itkin koko matkan, helpotuksesta kai. Kotiin tullessa odotti iso ruusukimppu Karilta ja olo oli epätodellinen. Onko se rääkki nyt todella ohi??? 

KONTROLLIT

Kontrolleissa kävin aluksi tiheästi.  Helmikuussa  olimme Teneriffalla lomalla ja siellä tunsin kummallisia sähköiskuja kävelyn jälkeen päätä eteenpäin taivuttaessa. Kotona magneettikuvattiin, mutta mitään ei löytynyt. Oire lieveni ajan kanssa. Vasta myöhemmin tajusin, että olin saanut sädehoidosta Lhermitten oireen, siis arpeuman selkäydinkanavaan eli lievän selkäydinvaurion, ja kummalliset jalkaterät olivat ääreishermostovaurion tulosta, jonka yksi sytostaateistani oli saanut aikaan. Myöhemmin hoitojen sivuvaikutusten listaan lisättiin vielä kilpirauhasen vajaatoiminta, joka diagnosoitiin 9 vuotta hoitojen loppumisesta. 

Nämä sivuvaikutukset tulivat siis jäädäkseen. Mutta niiden kanssa on oppinut elämään. Kontrollikäynnit eivät enää pitkään aikaan ole olleet taudin uusiutumisen pelosta, vaan on haluttu nähdä, miten selviän hoitojen sivuvaikutuksista. Näin ovat lääkärit kertoneet.

Vuonna 2006 kontrollissa nähtiin suurentuneita imusolmukkeita vatsan alueella. Niitä kuvattiin uudelleen kuukauden kuluttua ja silloin edellisiä ei näkynyt, mutta kaksi uutta oli tullut lisää. Minut passitettiin kiireellisesti Pet-kuvaukseen ja sen tulos oli puhdas: Ei mitään lymfoomaan viittaavaa! Varmuuden vuoksi minut laitettiin vielä Tayssin kokeneelle gynegologille. Hän ei löytänyt suurentuneita imusolmukkeita, vain omat, pienet liikkuvat munasarjani, jotka ilmeisesti olivat koko hökreemin takana. Pieniä liikkuvia munasarjoja kun on vaikea erottaa suurentuneista imusolmukkeista, varsinkin kun ne minulla ovat vielä epätavallisen ylhäällä. Sain huokaista helpotuksesta!

Viimeinen kontrolli oli vuonna 2011 keväällä huhtikuussa. Kaikki oli ok! Nyt olen omillani ja napanuora TAYSsiin katkaistu. Tuntuu omituiselta, niin ihanalta, mutta vähän pelottavaltakin! Kerran vuodessa lääkärin näkeminen tutkimuksineen on ollut sangen turvallista. Olen tuntenut saaneeni parasta mahdollista hoitoa. Lisäksi samat tutut lääkärit hoitojen ja kontrollien eri vaiheissa ovat lisänneet turvallisuuden tunnetta. 

Suomessa sairastaminen on lottovoitto! OLEN KIITOLLINEN LÄÄKETIETEEN SUURISTA KEINOISTA JA ELÄMÄSTÄ! Olen saanut sen takaisin Herra Hodgkinilta. 

Herra Hodgkin opetti minulle paljon, niin paljon, etten tätä elämänkokemusta olisi muualta voinut saada. Minun puolestani rukoiltiin. Kiitos! Elämäni jakaantuu vuoden 2001 kohdalta kahteen jaksoon ja sairauttani en koskaan unohda. Toivon, että olen voinut kääntää sen aikaansaamat koettelemukset voimavaraksi tuleviin aikoihin. Siis kiitos, Herra Hodgkin, vaikka en Sinuun olisi halunnutkaan tutustua lähemmin!

Keväällä 2011, syöpä palasi kuvioihin äitini sairastaman rintasyövän muodossa.  Uskoimme ja luotimme lääkäreihin sekä toivoimme voimia äidille tähän koettelemukseen. Rukoilimme...

Syöpä ei ollut levinnyt ja hoitona riitti rinnan osapoisto, sädehoito ja 5 vuotta jatkuva hormonilääkitys.

Syksyllä 2012 äitini vuosikontrolli on takana. Kaikki näyttää hyvältä: Tauti on voitettu, toivottavasti lopullisesti.